Progetto «PortoFaro – Ein Hafen für junge Menschen mit Demenz und ihre Familien»

Il progetto «PortoFaro» è destinato alle persone affette da demenza precoce (young onset dementia = YOD) e alle loro famiglie, che si ritrovano in una situazione particolarmente stressante a causa dell’enorme impatto bio-psico-sociale della malattia sul sistema familiare e delle scarse conoscenze in materia. L’immagine del porto e del faro è una scelta simbolica: il faro indica che il progetto vuole offrire alle persone affette e alle loro famiglie un orientamento, mentre il porto rappresenta sicurezza, calma e riposo.

Il progetto mira a creare un’offerta sistematica di prevenzione secondaria e terziaria per le persone affette da demenza ad esordio precoce (YOD):

• Sviluppo di un piano di presa a carico per le persone affette da demenza precoce e per le loro famiglie. Attualmente in Svizzera non esiste un piano basato sull’evidenza per la presa a carico e la consulenza delle persone affette da demenza precoce e le loro famiglie. Nel canton San Gallo, negli ultimi anni sono state maturate importanti esperienze in questo campo. Il progetto PortoFaro si prefigge di sviluppare un piano, basato sull’evidenza letteraria ed empirica, per la presa a carico e il sostegno delle persone affette da demenza precoce e delle loro famiglie. Il piano dovrebbe contribuire a ottimizzare l’offerta nel canton San Gallo e servire da ispirazione ad altri attori del settore sociosanitario, interessati a realizzare un’offerta preventiva per questo gruppo target (prevenzione secondaria e terziaria).
• Ampliamento e consolidamento della rete locale «Demenz - mitten im Leben». Il progetto mira a promuovere e rafforzare il lavoro di messa in rete, con una particolare attenzione per i punti di contatto nel campo della consulenza e in relazione all’accessibilità e al coordinamento tra i diversi sistemi (organizzazioni) e setting.
• Potenziamento dei servizi di autoaiuto e delle offerte di sostegno a favore dei familiari curanti: man mano che la malattia progredisce, le persone affette da demenza precoce dipendono sempre più dai propri familiari, che si ritrovano a svolgere un numero crescente di attività e ad assumersi gran parte delle misure di cura e assistenza. Siccome i familiari curanti hanno un elevato rischio di sviluppare malattie sia fisiche che psichiche, è fondamentale offrire loro misure di accompagnamento, sostegno e sgravio nell’ambito della prevenzione terziaria. Oltre all’offerta già esistente nel Canton San Gallo, il progetto prevede di creare dei gruppi di parola e delle offerte formative destinati ai familiari di persone con una demenza frontotemporale (FTD). I familiari delle persone affette da FTD  sono particolarmente sollecitati a causa dei cambiamenti comportamentali che questa particolare forma di demenza comporta.
• Servizio di accompagnamento per adolescenti e giovani adulti che vivono in una famiglia con un caso di demenza ad esordio precoce («young dementia carer»). I giovani familiari curanti svolgono attività domestiche, di cura e assistenza, mettendo spesso in secondo piano le proprie attività ed esigenze. Il progetto mira a potenziare l'offerte esistente per i «young dementia carer» nonché la messa in rete in questo campo, allo scopo di sgravare i familiari e promuovere le loro capacità di autogestione.
• Potenziamento dell’offerta per le persone affette da demenza precoce, tenendo conto della necessità oggettiva e delle esigenze individuali. La presenza di un’offerta adeguata di attività e strutture diurne è un elemento centrale della prevenzione terziaria nel campo della YOD. Le offerte di promozione dell’attività fisica (ad es. gruppi sportivi o di attività motoria), le offerte culturali (ad es. visite a musei), le strutture diurne specializzate e i gruppi di parola permettono alle persone affette da demenza precoce di partecipare alla vita sociale e culturale, contribuiscono a rafforzare le loro risorse e le loro capacità di autogestione e a contrastare l’isolamento sociale. I contatti regolari con gli operatori del settore permettono inoltre di riconoscere tempestivamente i problemi man mano che si presentano e a reagire di conseguenza. L’offerta delle strutture diurne consente inoltre di sgravare i familiari curanti e di stabilizzare le loro condizioni di salute. Il progetto si prefigge di potenziare l’offerta esistente nonché di sviluppare nuove offerte in collaborazione con i partner della rete.
   

Visione:

Migliorare la presa a carico delle persone affette da demenza precoce nella Svizzera (orientale) con un metodo basato sull’evidenza, per contrastare l’isolamento sociale e migliorare il decorso della malattia grazie alle misure preventive. Sviluppare un’offerta completa per familiari curanti – in particolare partner e figli – al fine di evitare un sovraccarico e conseguenze negative sulla salute.